はっし〜

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2014/04/13 入学式
はっしーです。

今週の月曜日、入学式を迎えました。
入学式当日、たっくん、喜びまくって、ランドセルを背負って、元気よく学校へ行ってくれました。

しかし、ランドセルの大きい事。
そして、このランドセルに教科書やらが入った日には、毎日背負って学校に行けるのやらと、ついつい心配になってしまします。
まぁ、子供も日々成長しているので、頑張って欲しいと思っています。

そして、たっくんにとって学校へ通うのに、日々楽しい事があります。
それは、毎日電車に乗れる事。

このおかげで、毎日、朝起きたらテンションがすごいです。
ほんと、電車好きのたっくんでしたー。
(親としては、車で学校に行ってくれ(ボソ)・・・その方が楽です)



2014/03/20 卒園式
はっしーです。

覚書で書いておきます。昔の愚痴も入ってます、親ばかも入ってます。長文かも。ご了承下さい。

今日は、たっくんの卒園式でした。
3年間通った、思い出のいっぱいつまった場所です。
園への親の関わりも、かなりあって、親としても思い出がいっぱいあります。

そんな園へ、入ったきっかけは、とある幼稚園での出来事がきっかけでした。

「おたくのお子さんは、うちでは、面倒見れません」

障害児である事を思い知らされた出来事でした。
幼稚園への受験前は、

「障害があっても、面倒見れますよ。だから安心して下さい。」

と言われていたのですが、いざ受験をしてみると、受験人数が多く、障害児という事で弾かれてしまったのです。
当時、この出来事で、泣きました。
ほんとに、ほんとに、何度も悔し涙で泣いてしまいました。

しかし、その後出会った園では、ほんとに通って良かったと思える場所でした。
たっくんの成長も、園あってのこその成長でした。

そして、卒園式。

その卒園式での園長先生の言葉が心に響きました。

「ここは、発達の保証の場でなければならない」と。

入園当初は、言葉もなかった、たっくん。
途中から、言葉が出てきた時は、喜びました。
自傷行為を繰り返していた、たっくん。
言葉がでてきた事がきっかけで、自傷行為でなく、言葉でいやな事も言えるようになりました。

そして、園とともに、成長しつつ、長いようで短かったけど。
卒園を迎えました。

そんな思いの詰まった園の卒園式。
式典の最中、涙を堪えるのが大変でした。
色々とあった園での生活、たっくんの3年間。

思いを巡らしていると、目頭が熱くなりました。

思い出のつまった場所へ行く機会は減ってしまいますが、卒園しても繋がりのある園なので、今後もお世話になるでしょう。

そして、4月からは、小学校。
これからも、いっぱい成長して、親を喜ばしてくれぇ。
たっくん!!




2013/11/21 大腸憩室炎
はっしー@病棟です。

タイトルにある、大腸憩室炎になってしまいました。
左わき腹が状態・・・・


かなり、いっす。

歩くと、響きます。

寝ても、寝返りがうてません。



食事をとると、みが増します。

食事療法で、なんとかせねば・・・・
早く治ってくれよーーーー。



2013/05/31 歌舞伎症候群とは、なんぞや。
はっしーです。

ちょっと長文です。(読んで頂くと、歌舞伎症候群とはなんぞやが、ある程度分かります)
たっくんがかかっている、歌舞伎症候群についてちょと書きたいと思います。
この病気、知っているひとは稀だと思います。
まぁ、自分も先生から、この病名を聞かされた時、何それ??となりましたから。
病名を見つけてくださった先生は、たっくんの生まれた時からの主治医だったのですが、突然死で亡くなってしまって、(かなりショックでした)
この病気の専門家がなかなか見つからず、苦労しました。
今は、専門家の先生が診てくださっているので、助かっています。
歌舞伎症候群とは、まず、見た目でかなり分かりやすい風貌をしています。

切れ長の目。
弓状の眉。
潰れた鼻。
太っている。(今後も太る可能性おおいにあり)
体が柔らかい。

と、HPとかで他の歌舞伎症候群の子供をみると、たっくんに似てます。
たっくんの場合、先日DNA検査を行い、歌舞伎症候群の確定診断を受けてしまったので、歌舞伎症候群確定となりました。(遺伝子レベルで、DNAの一部でSTOP信号が入ってました、STOP以降のDNAは無視されるとの事)
で、この病気、親からの遺伝かというと、ほとんどが孤発性(←突然変異)との事。
親のDNAも検査しましたが、歌舞伎症候群ではなかったので、突然変異で歌舞伎症候群となってしまったのがたっくんになります。
今後の症状としては、背中の湾曲がでる可能性があるという病気です。
これは、筋力の発達が遅い?からなのか、筋力自体がつきづらいのか、聞き忘れましたが、なんにせよ、背骨が湾曲する事にならない事を祈るしかないです。
(湾曲しない人もいるらしいので)

あと、一番嫌な事が、健常児に比べると、癌になるリスクが高いという事らしいです。
これも、今後の経過観察をしていくしかないので、見守るしかありません。(今回は、良性だったので、嬉しかったです)

簡単ですが、歌舞伎症候群のご紹介でした。
見た目は、ほんと普通の子供です、障害を持っているように見えません。(幼く見えますが)
が、障害を抱えており、なかなか人には理解されないのが、親としての苦労です。(歌舞伎症候群と言っても、ほぼ誰も知らないので・・・)

少しでも、歌舞伎症候群の事を知っている方が増えると嬉しい限りです。(日本で、約4000人ほどしかいない病気です)





2013/01/14 指の皮膚を削ぎ落してしまいました。
はっし〜です。

久々に、ネタをやってしまいました(T_T)

車の部品を作っている時の事です。
それは、ダイノックシートを切っている時でした。
いつものように、カッターを使い、切ってました。
眠かったのでしょう。
翌日に作業をすればよかったんでしょう。

はぁ。
ダイノックシートと一緒に指まで、一緒に切ってしまいました。
指からカッターで皮膚を削りとってしまったので、指の一部が水平になっているように見える。(指紋が、無くなったかな?)
その後、ドクドクと流れでて全く止まらない血。
パニックに陥る、はっし〜。
え!?
どうやったら、血って止まるの!?
しかも、心臓の鼓動と同じように、ジンジンむ指。

そして、現場に残された指かけら。
そして、現場は、血だらけのティッシュだかけに、なってしまいました(T_T)

教訓:気をつけよう、眠いなかのカッター作業。(だって、早く作成したかったんだもん・・・)




2012/09/10 食中毒への道 電子書籍化!!
はっし〜です。

病棟の姉妹サイトの、食中毒への道が電子書籍となりました。
http://itunes.apple.com/jp/app/id556505246?mt=8&ign-mpt=uo%3D6

病棟も、電子書籍化してくれぇ。



2012/08/13 花火大会 in 八王子
はっし〜です。

先日、八王子(山田駅より徒歩20分?)で、花火大会があったので、久々に花火を見に行ってきました。
taktくんは、もちろん間近でみるのは、初めての花火、怖がるのかどうか心配でしたが、怖がらず花火を見ていたのですが、途中から、会場を徘徊しだして、追いかけるのが大変でした。
その間、自分は花火、まったく見れず・・・・

会場は、花火会場のほんとうに近くにあり、そこで、座ってのんびり見られたので良い場所でした。
出店もあり、学校(taktくんが通っている学校)の先生がボランティアで、焼き鳥やら焼きそばやらを作っていて、美味しくいただきました。
taktくんも、知っている顔ばかりななので、安心して、花火会場にいられるんだろうなぁと思いつつ来年はもっと早く行って、もっといい場所を取らなけけばと思った次第です。

来年も楽しみです。



2012/08/13 腰痛その後
はっし〜です。

のその後ですが、みがある時はコルセット。
そして、無理をしない。
それから、横になる。

しばらく続けていたらみがなくなりました。
今は、みが無いので、また無茶しないかと、勝手に心配しとります。




2012/08/13 久々に酔っ払ってしまった
はっし〜です。

ここ最近、赤ワインより、白ワインの方が自分に合っている事が分かってきました。
そんな中、昨日行われた宴会でだされたワイン。
白っす。

タガが外れました。
飲んだら、美味しい。
そして、酔っぱらいの出来上がり。

そして、飲んだら、あとが怖いのが分かっているのに、飲んでしまった。
そして、今日、神経のみMAX(T_T)





2012/06/28 腰痛
はっし〜です。

ここ最近、腰がでています。

さて、困った。

これ以上、会社休みたくないし。

ほんと、困ったよ。




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